RISULTATI A LUNGO TERMINE PER BAMBINI CON AUTISMO CHE HANNO RICEVUTO UN TRATTAMENTO COMPORTAMENTALE INTENSIVO PRECOCE

relazione a cura di Cenciarelli I., 2000

titolo originale: "Long-Term Outcome for Children With Autism Who Received Early Intensive Behavioral Treatment"
O. I. Lovaas, J. J. McEachin, T. Smith, 1993
American Journal and Mental Retardation, 97, 4, 359-372
(l'aricolo originale si trova sul sito ct feat)

Abstract

Dopo un intervento comportamentale altamente intensivo, un gruppo sperimentale di 19 bambini con autismo in età prescolare aveva raggiunto migliori risultati scolastici e più alti QI rispetto a un gruppo dicontrollo di 19 bambini simili, di 7 anni di età (Lovaas, 1987). Lo studio attuale è un follow-up dei risultati precedenti sugli stessi soggetti all'età di 11,5 anni. I risultati hanno mostrato che il gruppo sperimentale ha mantenuto i miglioramenti rispetto a quello di controllo. I 9 soggetti de gruppo sperimentale che avevano raggiunto i risultati migliori all'età di 7 anni,, ricevettero valutazioni molto approfondite che indicavano che 8 di loro non erano distinguibili dagli altri bambini nei test di intelligenza e nel comportamento adattivo. Perciò il trattamento comportamentale può produrre miglioramenti a lungo termine per molti bambini con autismo

Relazione sull'articolo

Gli Autori aprono l'articolo citando i risultati dello studio con follow up più distante nel tempo (Rutter, 1970), in cui solo 1 soggetto su 64, nell'età adulta, non presentava alcuna problematica. Ricordano quindi come già dagli anni ?60 l'unico intervento che avesse dato risultati positivi scientificamente provati era basato su tecniche comportamentali..

A questo proposito descrivono la ricerca di Lovaas (1987) che mostra come, dopo un trattamento intensivo di 2 anni, 9 dei 19 soggetti del gruppo sperimentale erano inseriti in classi normali di prima elementare ed avevano guadagnato in media 20 punti di QI.

Rimane però da verificare la stabilità nel tempo dei risultati positivi conseguiti. Citando lo stesso Lovaas (1987), affermano (p 8) che: "nel gruppo a funzionalità normale possono essere rimasti alcuni deficit che non possono essere rilevati dagli insegnanti e dai genitori, e possono essere isolati solo in un contesto psicologico specificatametne strutturato, specialemtne quando i bambini crescono".

La ricerca attuale è divisa in 2 parti. Nella prima è stato operato un confronto tra le performance attuali dei soggetti di entrambi i gruppi e quelle dell'esperimento precedente, all'età di 7 anni.

Nella seconda parte, i soggetti che avevano ottenuto i migliori risultati nella ricerca di Lovaas (1987), e che potevano considerarsi privi di sintomatologia autistica, furono confrontati con un gruppo di soggetti che non presentavano alcuna sintomatologia psichiatrica appaiati per età a quelli del primo gruppo. Entrambi i gruppi furono sottoposti a batterie di test che indagavano le aree di personalità tipicamente problematiche nell'autismo.

Soggetti

Sono gli stessi dell'esperimento del 1987, a parte il gruppo di controllo 2 (21 soggetti), che qui è assente, al quale comunque si era già dimostrato equivalente il gruppo di controllo 1.

Riassumendo, i due gruppi, quello sperimentale e quello di controllo, erano  composti da 19 soggetti ciascuno. L'assegnamento dei soggetti all'uno o all'altro avveniva in base al criterio della disponibilità di operatori per intraprendere il trattamento intensivo. I soggetti del gruppo sperimentale ricevettero 40 ore settimanali di trattamento comportamentale uno a uno per 2 anni; i soggetti del gruppo di controllo ricevettero lo stesso trattamento, ma per 10 ore settimanali, con la possibilità di usufruire anche di altri trattamenti.

Al momento della presente ricerca, i bambini del gruppo sperimentale avevano mediamente 13 anni. Quelli che nel precedente studio avevano raggiunto un livello di funzionalità normale, avevano terminato il trattamento all'età di 7 anni. I soggetti del gruppo di controllo avevano un'età media di circa 10 anni.

Procedura

L'indagine era volta ad accertare, da una parte la posizione scolastica attuale dei bambini (se si trovassero cioè un una classe normale o in una speciale) e dall'altra se in altre aree della personalità persistessero tracce della sintomatologia autistica.

Furono somministrati test standardizzati per verificare 3 caratteristiche dei soggetti: intelligenza, comportamenti sociali e adattivi, personalità e disturbi psicologici. In questo modo furono misurati per ogni persona aspetti cognitivi, sociali ed emotivi.

I test furono somministrati da studenti di psicologia clinica, supervisionati da uno psicologo non a conoscenza della ricerca. Gli esaminatori intervistarono anche un gruppo di soggetti che non presentavano disturbi o comportamenti devianti, appaiati per età a quelli del gruppo sperimentale. Gli esaminatori proponevano ai genitori anche un'intervista strutturata, i cui item indagavano le aree di difficoltà solitamente presenti nelle persone con autismo.

Risultati

Solo 1 dei 9 soggetti che nel gruppo sperimentale si trovavano a 7 anni in una classe normale era passato in una speciale. D'altro canto un altro, che prima si trovava in una classe speciale,  era ora passato ad una normale. Nessuno dei soggetti del gruppo di controllo si trovava invece in una classe normale.

Per quanto riguarda il QI, 11 soggetti (58%) del gruppo sperimentale ottennero punteggi nella norma, rispetto ai 3 (17%) del gruppo di controllo, similmente a quanto si era riscontrato all'età di 7 anni.

Al test "Vineland Adaptive Behaviour Scales" (interviste semi-strutturate con I genitori, le quali forniscono un indice di adattamento formato da 3 sottoscale: Comunicazione, Vita Quotidiana, Socializzazione) il punteggio composito per il gruppo sperimentale fu di 72  (il punteggio normale è 100) rispetto a 48 del gruppo di controllo. La differenza si rivelò statisticamente significativa: nel gruppo di controllo i comportamenti problematici erano più frequenti.

Confronto tra il gruppo dei bambini con migliori risultati e i bambini senza disturbi comportamentali

Tra i due gruppi non furono riscontrate differenze statisticamente significative, se non per una maggiore tendenza alla deviazione della personalità  del I° gruppo, per altro pesantemente influenzata dai punteggi estremi di un solo soggetto.

Discussione

In questa sezione, Lovaas et al. riassumono le conclusioni a cui si è giunti con il presente studio e fissano alcuni punti di discussione.

Innanzitutto ricordano che il dato più rilecante consiste nel mantenimento da parte dei soggetti del gruppo sperimentale del loro livello di funzionamento intellettivo dai 7 anni (precedente ricerca) fino ai 13 anni (ricerca attuale). Ribadiscono che il gruppo sperimentale aveva in media un QI di 30 punti superiore rispetto al gruppo di controllo.

Inoltre i soggetti del gruppo sperimentale avevano ottenuto punteggi maggiori anche nei test sul comportamento adattivo e sulla personalità.

Gli Autori ricordano inoltre come i 9 soggetti del gruppo sperimentale che erano risultati funzionalmente normali nella ricerca precedente avevano mostrato ai test un'intelligenza e un adattamento normali. Puntualizzano poi che in alcune scale cliniche e di personalità i punteggi con leggere deviazioni rispetto alla media della popolazione generale erano da attribuirsi ai punteggi estremi di un solo soggetto, che non potè perciò più essere considerato "funzionalmente normale".

Nonostante questo, gli altri 8 soggetti avevano invece dimostrato non solo un'intelligenza normale, ma anche l'assenza di segnali che attestassero l'esistenza di disturbi emotivi o comportamentali.

Lovaas et al. spiegano quindi come sia di cruciale importanza appurare la validità della metodologia impiegata, soprattutto perché i risultati della ricerca attuale si basano su quelli dello studio precedente. Per indagare questo aspetto gli Autori hanno fissato alcuni punti.

1. I due gruppi (quello sperimentale e quello di controllo) erano confrontabili in quanto inizialmente, valutati con le stesse batterie di test, si dimostrarono molto simili relativamente a diverse variabili rilevanti. Questo avvalora l'ipotesi che le differenze tra di essi rilevate dal post test siano attribuibili al trattamento (unica variabile per cui differivano).
2. La composizione numerica dei gruppi restò sostanzialmente invariata (solamente 2 soggetti abbandonarono l'esperimento, e non furono rimpiazzati).
3. I soggetti erano con buona probabilità realmente affetti da autismo, all'inizio della ricerca: la diagnosi fu infatti effettuata indipendemente da almeno due clinici, con elevato grado di accordo tra essi.
4. Entrambi i gruppi erano, all'inizio della ricerca, confrontabili con altri affetti da autismo, valutati da altri studi. Ne è prova il gruppo di controllo 2 utilizzato nella ricerca del 1987, la cui diagnosi fu effettuata da un'equipe che non aveva niente a che fare con la ricerca di Lovaas, impiegando però strumenti di misura standardizzati simili. Gli Autori rispondono così alla critica di Shopoler (Shopler, Short, Mesibow, 1989), secondo cui il QI del campione esaminato da Lovaas aveva già in partenza QI più alti della media dei soggetti autistici. Ricordano inoltre che anche il campione esaminato dallo stesso Shopler aveva QI simili al loro.
5. L'efficacia del trattamento era ulteriormente confermata dal fatto che il gruppo di controllo 1 (che ricevette dall'equipe un trattamento analogo a quello del gruppo sperimentale, ma per meno ore alla settimana) e il gruppo di controllo 2 (che non ricevette alcun trattamento dall'equipe), alla fine del primo studio non differivano tra di loro, dimostrando così che solo il trattamento intensivo era in grado di produrre effetti positivi.
6. I risultati non sono stati influenzati dallo stato socioeconomico delle famiglie, che variava in entrambi i gruppi da alto a basso.
7. Le singole tecniche di cui il trattamento è composto sono state studiate da diversi ricercatori nell'arco di 30 anni.
8. I risultati della presente ricerca, ottenuti dopo diversi anni dalla sospensione del trattamento, avvalorano l'ipotesi che i miglioramenti acquisiti permangano nel tempo.
9. Sono stati impiegati strumenti di misura diversificati per evitare di basarsi esclusivamente sui test di intelligenza che, se utilizzati isolatamente, hanno diverse limitazioni.
10. L'efficacia del trattamento è stata resa misurabile grazie alla creazione di una procedura oggettiva curata nei dettagli, in grado di fornire misure quantificabili attraverso l'impiego di accorgimenti metododologici quali il follow-up, un gruppo di confronto composto da soggetti normali, test standardizzati (= tarati su un campione significativo della popolazione) e valutazioni in cieco. I soggetti che avevano mostrato i miglioramenti più grandi furono studiati in maniera particolarmente rigorosa.

Tutti questi fattori, presi nel loro insieme, contribuiscono ad escludere l'influenza sui risultati di variabili diverse da quella del trattamento.

Gli Autori sottolineano però come, nonostante l'accuratezza del disegno, la validità dei risultati non sia accertata al 100%.

Ricordano per esempio come l'assegnazione dei soggetti ai due gruppi non sia avvenuta in modo casuale "classico" (per esempio primo soggetto ad un gruppo, secondo all'altro e così via), ma sul criterio della disponibilità di personale per il trattamento intensivo.

Notano tuttavia che le misure di pretest sembrano escludere un'eventuale disomogeneità dei due gruppi relativamente a quest'aspetto.

D'altronde i due gruppi potrebbero non essere omogenei per qualche variabile preesistente al trattamento, non presa in considerazione dalla ricerca e che invece determina in qualche modo i risultati ottenuti.

Oltre a questo problema, Lovaas et al. ne fissano altri relativi allo studio precedente, su cui questo è basato.

1. I soggetti del gruppo sperimentale avevano un'età media leggermente superiore rispetto a quelli del gruppo di controllo, anche se questo sembra non aver pesato sui risultati finali.
2. Le misurazioni per 17 dei soggetti con funzionamento intellettivi più basso furono prese dai membri dell'equipe della ricerca e questo potrebbe aver avuto un'influenza sui risultati, anche se, dalle verifiche effettuate, ciò non è emerso.
3. La Clinical Rating Scale, in base alla quale sono stati intervistati i soggetti classificati come "funzionalmente normali", non è un test standardizzato. Gli Autori sottolineano comunque che si tratta di una prova extra rispetto a quelle che poi effettivamente determinavano i risultati, per accertare l'eventuale presenza di residui di disturbi autistici. Sottolineano comunque che in futuro si serviranno di una scala appositamente costruita da Rutter.
4. Al follow up non è stato possibile ottenere i dati di tutti i soggetti del gruppo dello studio precedente. Appare d'altronde poco probabile che i dati mancanti avrebbero potuto cambiare le medie dei risultati ottenuti.
5. La deviazione rispetto alla norma, rispetto ad alcune scale cliniche e di personalità, del gruppo di soggetti che avevano ottenuto migliori risultati, era stata attribuita tutta ai punteggi estremi di un solo soggetto, cosa che accade piuttosto raramente. Lovaas et al. (1993) affermano che comunque la metodologia statistica (Barlow & Hersen, 1984) prevede casi del genere, in cui un punteggio estremo può alterare l'andamento reale del gruppo, per cui può essere meglio non considerarlo.

A questo punto i Ricercatori puntualizzano come il loro studio abbia tutte le caratteristiche perché sia replicabile da altri ricercatori, ma a condizione che: siano ben acquisiti i principi della teoria dell'apprendimento, vi sia una profonda conoscenza del manuale di trattamento usato nella presente ricerca, sia stata effettuata pratica per almeno 6 mesi con un'interazione uno a uno con una persona affetta da disturbo generalizzato dello sviluppo, vi sia la possibilità di portare aventi un trattamento intensivo con i ritmi descritti nell'articolo.

Un altro punto su cui gli Autori fissano l'attenzione è la maggioranza di bambini che invece nel loro studio non sono riusciti a raggiungere una funzionalità normale. In questo caso, ipotizzano che potrebbe essere sufficiente applicare il trattamento in un'età ancora più precoce; ma potrebbe anche darsi il caso che invece per essi ci sia bisogno di un intervento diverso, non ancora definito.

Lovaas et al (1993) rivedono poi alcune ipotesi formulate nell'articolo precedente (Lovaas, 1987), secondo cui apparirebbe poco probabile l'ipotesi di un'alterazione neurologica alla base dell'autismo in quanto questa non presupporrebbe un recupero. Auspicano invece che si approfondiscano gli studi sugli effetti dagli interventi precoci sulle strutture neurologiche di bambini piccoli, dato che alcune ricerche hanno messo in evidenza (Rutter & Shopler, 1987) proprio come l'autismo sia invece da considerarsi spesso correlato con deficit di questo tipo.

E' stato infatti rilevato (Sirevaad & Greenough, 1988) che in alcuni animali da laboratorio cambiamenti dell'ambiente nei primi anni di vita producano cambiamenti anche nelle strutture neurologiche e c'è pertanto ragione di credere che ciò valga anche per gli esseri umani. Gli Autori ricordano ancora come sia stata rilevata in tutti i bambini al di sotto dei 3 anni un'iperproduzione di neuroni, dendridi, assoni e sinapsi. Citano l'ipotesi di Huttenlocher (1984), secondo cui con un'adeguata stimolazione da parte dell'ambiente sia possibile, grazie a questa iperproduzione, compensare in bambini con autismo le anomalie neurologiche solo con un intervento molto precoce.

Ricordano comunque di utilizzare particolare cautela nel generalizzare queste affermazioni, tanto più che la natura del disturbo neurologico alla base dell'autismo non è stata ancora chiarita (Rutter & Shopler, 1987).

Auspicano comunque che la ricerca si muova anche in questa direzione poiché un'ipotesi del genere contribuirebbe a spiegare non solo i risultati della presente ricerca, ma anche le relazioni tra cervello e comportamento nei bambini molto piccoli.

Bibliografia

(per ragioni tecniche la bibliografia non è completa, ce ne scusiamo. Saremo grati a chi potrà fornircela)

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