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SECRETINA: NOTIZIE POSITIVE E NEGATIVE ALLA "FINE DEL PRIMO INNING"
B. Rimland, 2000
Autism
Research Institute, 41182 Adams
Avenue, San Diego, CA 92116.
(il testo in lingua originale è consultabile
sia sull' ari
che sulla bma)
La frenesia dei media s'è scatenata intorno al 3 dicembre, quando iniziò ad arrivare il numero del 9 dicembre del New England Journal of Medicine alle televisioni e ai giornali più importanti degli Stati Uniti. Per tutta la settimana successiva fummo tempestati da richieste di interviste telefoniche e di fax informativi da parte di ABC, CBS, CNN, Usa Today, e da una miriade di altre testate, grandi e piccole. La causa di tutto questo movimento era, come certo saprete, la pubblicazione sul NEJM dei primi risultati formali di uno studio controllato sull'uso di secretina con bambini autistici.
Lo studio ebbe luogo allo Olson Huff Center for Child Development, nel Thoms Rehabilitation Hospital di Asheville, North Carolina. Furono raccolti dati su 56 bambini, due terzi dei quali con diagnosi di autismo e i rimanenti con diagnosi di PDD (Pervasive Developmental Desorder, Disordine Generalizzato dello Sviluppo). Ad una metà fu somministrata secretina, gli altri ricevettero un placebo di soluzione salina. Il titolo si riferisce alla storia che ha fatto tanto infervorare i media: "Nessun beneficio da una singola dose di secretina umana sintetica nel trattamento dell'autismo e del disordine generalizzato dello sviluppo".
All'articolo seguiva un editoriale intitolato "Lezioni dalla secretina", di Fred L. Volkmar, della Yale University, che molti dei giornalisti e dei genitori che ci hanno contattato hanno trovato particolarmente offensivo e di parte. "Finanziando trattamenti non sperimentati si rischia di ridurre le risorse economiche e psicolsociali delle famiglie". Volkmar ci informa aggiungendo: "E' importante che i medici aiutino le famiglie a prendere decisioni consapevoli sui trattamenti dell'autismo".
Diversamente dagli autori dell'articolo stesso, Volkmar è sembrato molto desideroso, se non impaziente, di eliminare completamente la secretina sulla base dei primissimi risultati con una singola dose dell'ormone. Volkmar è convinto che la ricerca genetica sia una scommessa più fruttuosa, dicendo che il recente studio ha rivelato molte "belle promesse". (Infatti la recente ricerca genetica non ha prodotto belle promesse -vedere il prossimo numero di ARRI). Volkmar dice anche ai lettori del NEJM che l'autismo colpisce un bambino su 2000, apparentemente ignorando che gli attuali studi mostrano andamenti nell'ordine di 1 su 130 fino a 1 su 500.
Gli autori dell'articolo (Sandler et al., 1999) mettono apertamente in discussione alcuni dei difetti dello studio: "Il nostro studio ha molti punti deboli. Primo, era a breve termine ed è probabile che possano verificarsi cambiamenti significativi nel corso di giorni o settimane, in un disordine di origine cerebrale. Secondo, era uno studio su una singola dose, e dosi molteplici potrebbero essere efficaci..." Terzo (uso di strumenti diagnostici controversi) e quarto: uso di secretina sintetica, piuttosto che naturale.
Un problema maggiore, non riportato dai due autori, è la mancanza di strumenti sensibili a cambiamenti dovuti al trattamento. L'Autism Research Institute ha affrontato questo annoso problema costruendo l'Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC), discussa a pagina 2 dell'articolo su ARRI. L'esigenza di uno strumento in grado di misurare i cambiamenti dovuti al trattamento è ampiamente nota.
Ho risposto a numerose domande sull'autismo, sulla secretina e sull'esperimento di Sandler nelle mie interviste con i giornalisti. Janet McConnaughey, dell'Associated Press ha fatto un buon lavoro, riportando la sua intervista con me:
"Rimland, che ha un figlio autistico di 43 anni, ha detto che più di una dozzina di esperimenti sulla secretina sono vicini alla completezza. 'Questa è la fine del primo inning. C'è arretratezza in molte convinzioni, casi difficili da spiegare, storie di dati che mostrano in molti bambini una notevole risposta che semplicemente non si verifica in circostanze normali', ha detto Rimland"
"'Subito dopo aver preso secretina, bambini che non avevano mai avuto movimenti intestinali normali, li hanno avuti; bambini che non avevano mai dormito durante la notte, lo hanno fatto; bambini che non avevano mai detto papà, hanno cominciato ad essere reattivi coi loro genitori'"
un risultato molto interessante riportato da Sandler et al. è che il 69% dei genitori, dopo che fu detto loro che dallo studio su una singola dose di secretina non si erano ottenuti esiti positivi, risposero che, ciò nonostante, avrebbero continuato a volere la secretina per loro figlio. Il NEJM non permise ai media di pubblicare o trasmettere notizie sull'articolo di Sandler fino alla sera di mercoledì 8 dicembre. Giovedì, dopo la pubblicazione della storia, l'ARI fu colpito da una seconda ondata di chiamate e fax (non utilizziamo e-mail). Questa volta le chiamate erano per la maggior parte di genitori offesi che rifiutavano lo studio in base al loro punto di vista, alle loro "conoscenze", acquisite con la secretina. Due delle telefonate, entrambe da Asheville, il luogo della ricerca, erano particolarmente interessanti.
Una era di una madre, una professionista riconosciuta, il cui figlio faceva parte del campione. "Non mi importa di ciò che si dice", mi ha detto, "miglio figlio ha fatto eccellenti progressi con la secretina. Aveva solo assunto due iniezioni al momento dello studio, ed egli continua a migliorare". Ha aggiunto che una TV locale di Ascheville aveva intervistato anche un'altra madre il cui figlio aveva fatto parte del campione, ed anche lei ne era restata contenta e stava continuando con la secretina.
La seconda telefonata da Asheville era perfino più interessante. Era del dr. Sandler in persona. A dispetto del modo in cui la questione è riportata dal NEJM e dai media, il dr. Sandler è impressionato dalle potenzialità della secretina e vuole approntare una ricerca su dosi molteplici. Ho promesso che lo aiuterò a trovare i fondi di cui ha bisogno.
Poche ore prima che iniziassi a scrivere queste parole, ho ricevuto una telefonata da un medico del Michigan che è madre di un bambino autistico di quattro anni. Il neurologo del bambino gli ha fatto sei iniezioni. Tre con secretina e tre con soluzione salina, in uno studio a singolo cieco. Il medico-madre disse che avrebbe facilmente potuto indicare le iniziazioni di secretina: il bambino dormiva tutta la notte, cessava la sua diarrea e aveva tempi di attenzione maggiori ogni volta.
In ultima analisi: la secretina c'è, non lasciatevi scoraggiare dai pessimisti!
Infatti lo spauracchio riguardo l'esperimento di Sandler a fatto sì che restasse in secondo piano una ricerca sulla secretina molto più importante da un punto di vista scientifico, condotta dal dr. Karoly Horvath et al. della University of Meryland, nella quale, impiegando test gastroenterologici per confrontare 36 bambini autistici con quelli normali del gruppo di controllo, si trovò che i bambini autistici differivano fortemente sotto vari aspetti nelle funzioni gastrointestinali, compresa, in particolare, la loro risposta alla secretina (Journal of Pediatrics, November 1999).
I ricercatori riportano: "L'esame istologico in questi 36 bambini a rivelato un grado I o II di riflusso esofageo in 25, gastrite cronica in 15 e duodenite cronica in 24". Vi erano anche altre anomalie che comprendevano atrofia parziale dei villi, iperplesia delle cellule di Paneth e un numero significativamente elevato di cellule di Paneth nei meandri duodenali. Più di metà dei bambini mostrava anche una ridotta attività di due enzimi necessari per la digestione dei carboidrati.
Horvath et al. somministrarono secretina ai soggetti e ai controlli e riferirono che il 75% dei bambini autistici mostrava una risposta significativamente più forte alla secretina rispetto ai controlli. Questa forte risposta alla secretina, sostengono i ricercatori, potrebbe essere dovuta ad un'ipersensibilità dei recettori per la secretina nel pancreas, a causa di una mancanza di stimolazione normale della secretina. Essi riferiscono anche che i bambini con diarrea cronica che rispondevano alla secretina migliorarono la consistenza delle loro feci per minimo due settimane.
In un editoriale che accompagnava l'articolo, il medico Pasquale Accardo e Howard Bostnick dissero che lo studio di Horvath et al. "dimostra consistenti anomalie fisiologiche... nell'autismo che non sono state riscontrate in altri disturbi gastrointestinali specifici". Essi concludono: "La correlazione di questi risultati con un sintomo clinico... e la sua risposta alla secretina... propendono fortemente per una vera e propria anomalia fisiologica".
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