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DIMETILGLICINA, UN METABOLITE NON TOSSICO E L'AUTISMO
B. Rimland, 1996
Autism
Research Institute, 41182 Adams
Avenue, San Diego, CA 92116.
(il testo in lingua originale è consultabile
sia sull' ari
che sulla bma)
La dimetilglicina (DMG) è una sostanza dal gusto abbastanza dolce, descritta in un recente articolo del Journal of Laboratory and Clinical Medicine (1990, 481-86) come "un composto naturale e semplice, privo di effetti indesiderati conosciuti". Anche se l'articolo non tratta dell'impiego della DMG nell'autismo, in esso è comunque riportato un esperimento in cui si tentò con questa sostanza di potenziare le funzioni del sistema immunitario di alcuni conigli da laboratorio. I risultati mostrarono che il sistema immunitario del gruppo sperimentale, rispetto a quello di controllo, rispondeva alle infezioni dal 300% al 1.000% meglio.
La DMG è facilmente reperibile in molti tipi di cibo ed è ufficialmente classificata come tale, per cui non richiede prescrizione medica. E' prodotta da diverse compagnie in varie forme, di cui la più comune è in tavolette singolarmente confezionate grandi circa 1/3 di un'aspirina.
Poiché il gusto è piacevole, i bambini le mangiano volentieri. Il costo è minimo: 25 cents per tavoletta. Se ne prendono da 1 a 8 (per gli adulti) al giorno.
"Bene, d'accordo", si potrebbe pensare,"ma cosa c'entra con l'autismo?".
Nel 1965 due studiosi russi, M. G. Blumena e T. L. Belyakova, pubblicarono un articolo in cui era descritto un notevole miglioramento del linguaggio verbale in 12 soggetti di un gruppo di 15 bambini con handicap mentali, che non erano in grado di comunicare verbalmente. Ai bambini fu somministrata una sostanza chiamata in vari modi: calcio pangamato, acido pangamico, vitamina B 15. Oltre ad arricchire il proprio vocabolario, i bambini iniziarono ad usare semplici frasi, migliorò il loro stato mentale generale e furono in grado di concentrarsi maggiormente su giocattoli e giochi. Una ricerca successiva mostrò che l'elemento determinante della vitamina B 15 è la DMG.
Poco tempo dopo lo psichiatra Allan Cott tornò da una visita a Mosca con un campione di acido pangamico, che testò su alcuni bambini da lui seguiti, fra cui alcuni autistici. Molti dei pazienti di Cott risposero in modo analogo a quelli russi. Una madre ha scritto: "E' la cosa più entusiasmante che mi sia capitata: prima ripeteva le parole e adesso risponde alle domande...".
All'entrata nel mercato americano dell'acido pangamico, o B 15, seguì il caos: ogni compagnia designava il proprio prodotto come "l'originale formula russa". C'erano almeno 4 diverse formule in commercio, in parte, probabilmente, anche a causa di un deliberato tentativo da parte della Russia di creare confusione sull'argomento.. La DMG, in piccole quantità, era un componetne di alcune di quelle formule.
Si mosse il FDA e ne conseguirono lunghe battaglie legali. Una delle conseguenze fu che il termine B 15 fu dichiarato fuorilegge. (Sebbene la DMG somigli alla vitamina B sotto vari aspetti -per esempio si trova nei medesimi cibi- non si conoscono sintomi osservabili dovuti ad una sua carenza)
Il risultato delle battaglie legali è che ora la vendita di DMG è consentita, a condizione che non sia considerata una vitamina e che sia venduta come un cibo e non come un farmaco.
Mi interesso della questione acido pangamico-DMG da quasi 25 anni. L'ho menzionata in alcune delle mie conferenze e ne ho parlato privatamente con genitori e professionisti. Spesso vorrei chiedere: "Se la provate, per favore, comunicatemi i risultati da voi osservati, anche se non avete notato miglioramenti".
Ora sono così fermamente convinto dell'utilità della DMG riguardo una grossa parte di bambini e adulti autistici, che ho deciso di renderlo pubblico nell'Autism Research Review International, per parlarne liberamente e apertamente alla gente, così che chi lo desidera la possa provare.
Qualcuno potrebbe restare sbigottito di fronte a tanta audacia e domandare: "E dove sono gli esperimenti in doppio cieco per controllare l'effetto placebo che dimostrano l'efficacia della DMG nell'autismo?". La mia risposta è semplice: "Non ce ne sono e non ce n'è bisogno". Esistono comunque nella letteratura medica e scientifica molte ricerche in doppio cieco sulla DMG impiegata con persone non autistiche e non solo con persone, ma anche diversi tipi di animali da laboratorio, ai quali sono state somministrate grosse quantità di sostanza. Come già detto, non sono stati riscontrati effetti collaterali nocivi anche in seguito a consumi massicci di DMG. (Dico "consumi" e non "dosaggi" perché "dosaggio" implica che la DMG sia un farmaco, mentre non lo è)
Poiché nessuna compagnia ha l'esclusiva sulla produzione di DMG, la competizione ha fatto scendere i prezzi -e i profitti. Così non c'è praticamente ragione di finanziare uno studio in doppio cieco da 200.000 dollari. Un genitore può comprare 30 tavolette per 8 dollari. Questa è una quantità sufficiente perfino per un adulto (a cui si danno 5 o più tavolette al giorno), per determinare nella maggior parte dei case l'efficacia della DMG. Se si notano miglioramenti bene, altrimenti si saranno sprecati 8 dollari (a parte la spinta data al sistema immunitario).
Per evitare che i genitori ricevano informazioni distorte, spesso dico loro di astenersi dal comunicare a chiunque sia a contatto col bambino (insegnanti, nonni, ecc.) che si sta provando la sostanza. Ho ricevuto numerose e-mail che dicevano: "Il logopedista di Jhonny dice che ci sono stati più progressi nelle ultime 2 settimane che negli ultimi 6 mesi. Come suggerito, non abbiamo rivelato a nessuno a scuola che stavamo provando la DMG".
Sono pienamente favorevole a studi in doppio cieco su farmaci ad elevato rischio di potenziali effetti dannosi, come la fenfluramina, l'Haldol e simili. In ogni caso non ha senso insistere su queste minuzie accingendosi a provare una sostanza assolutamente sicura come la DMG, la torta di mele o la zuppa di pollo.
Se la DMG ha effetto, lo si può di solito osservare nel giro di una settimana circa, anche se sarebbe bene insistere per alcune settimane o un mese, prima di smettere. In alcuni casi si sono ottenuti risultati drammatici entro 24 ore: una madre di Los Angeles guidava su una superstrada con Kathy, 3 anni, seduta dietro, e Sammy, 5 anni, muto e autistico, seduto davanti. Il consumo di DMG era iniziato il giorno prima. Kathy iniziò a piangere. Sammy si voltò e disse le sue prime parole: "Non piangere, Kathy". La madre restò tanto sbalordita che per poco non andò a sbattere.
Un caso simile: una madre del Texas assicurò al sedile davanti la propria figlia di 6 anni, muta e autistica. Poco prima di arrivare si voltò a dire al marito: "Lascerò prima Mary a casa della babysitter". Mary, che prendeva DMG da due giorni, fece trasalire i genitori con le sue prime parole: "No! No babysitter!".
Sebbene il parlare sia il cambiamento positivo più evidente, nei bambini autistici che prendono DMG, è anche riportato spesso un cambiamento comportamentale. Un padre diede a suo figlio una tavoletta di DMG al giorno, senza comunicarlo alla scuola. A questa richiese successivamente una copia della registrazione quatidiana di tutti i comportamenti di trasgressione del figlio. La correlazione tra i giorni senza crisi comportamentali e l'uso della DMG era evidente.
Un articolo sul New England Journal of Medicine (ottobre 1982) riporta il caso di un uomo di 22 anni con ritardo mentale che aveva tra i 14 e i 18 attacchi alla settimana, se trattato con i normali anticonvulsivanti. Ne ebbe solo 3 per settimana, con la DMG. Due tentativi di sospenderla incrementarono drammaticamente la frequenza degli attacchi.
L'anno scorso ho mandato informazioni sulla DMG a Lee Dae Kun, direttore del Pusan (Korea) Research Center on Child Problems. Egli provò per 3 mesi la DMG su 39 bambini autistici di età compresa tra i 3 e i 7 anni, coi seguenti risultati (riassunti):
miglioramenti osservati
Sì: 31 (80%)
No: 8 (20%)
(aumento della verbalizzazione, dell'appetito, dell'escrezione,
della buona volontà, ecc.)
8 bambini ebbero problemi di sonno nelle settimane 1 e 2.
6 bambini divennero più attivi nelle settimane 1 e 2.
Lee Dae Kun scrisse che i genitori, di solito scettici, videro chiaramente i miglioramenti. egli concluse che la DMG porta molti benefici ai bambini autistici anche se non è una cura.
Anche le notizie sull'impiego della sostanza con persone più grandi sono incoraggianti. la madre di un ragazzo di 26 anni che stringeva violentemente ogni cosa (persone, televisori, ecc.) quando era frustrato, provò, anche se molto scettica, la DMG, per vedere se sarebbe riuscita ad incrementare le sparse abilità verbali. Non vi riuscì, ma innalzò notevolmente la sua tolleranza alla frustrazione. "Perfino mio marito, che era più scettico di me, adesso ci crede", scrisse.
Sicuramente la DMG non sempre è utile, e certo non è una cura, ma senz'altro vale la pena tentare, secondo il mio modesto parere.
Se la provate, fatemelo sapere.
nota
Quest'articolo è apparso sull'Autism Research Review International e aggiornato nel 1996. l'Autism Research Review International è un periodico pubblicato ogni 4 mesi dall'Autism Research Institute.
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